Was ist Palliativ ?
Es ist noch nicht lange her, da musste ich für einen unserer kleinen Patientinnen den Notarzt rufen. Die erste Frage der Leitstelle war,...
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Palliativmedizin ist ein Fachgebiet, das sich um die ganzheitliche Versorgung von schwer kranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen kümmert. Dabei geht es nicht nur um die medizinische Behandlung, sondern auch um die emotionale, spirituelle, kulturelle und soziale Begleitung der Betroffenen und ihres Umfeldes. Das oberste Ziel der Palliativmedizin ist es, die Lebensqualität der PatientInnen und ihrer Familien zu erhalten und zu verbessern.
Palliativmedizin ist kein Notfallplan, der erst zum Einsatz kommt, wenn alle anderen Therapien versagt haben. Sie ist vielmehr ein wichtiger Bestandteil des gesamten Therapiekonzeptes, das von der Diagnosestellung an individuell auf die Bedürfnisse der PatientInnen und ihrer Familien abgestimmt wird. Palliativmedizin kann nicht nur die Lebensqualität verbessern, sondern potenziell auch das Leben verlängern.
Unser multiprofessionelles Team widmet sich der umfassenden Behandlung und Begleitung von Neugeborenen bis zu jungen Erwachsenen, mit dem übergeordneten Ziel, ihre Lebensqualität zu verbessern. Es kann dabei sowohl um die Linderung von belastenden Symptomen, die optimale Einstellung einer antikonvulsiven Therapie, also auch um die Hilfe bei psychischer Belastung aufgrund der schweren Erkrankung gehen.
Wir beziehen nicht nur die PatientInnen selbst, sondern auch ihre Familien und das soziale Umfeld mit ein. Unsere Arbeit erstreckt sich über alle Lebensphasen hinweg und reicht bis zur Begleitung im Sterbeprozess der geliebten Menschen.
Empathie, Fürsorge, Offenheit und Ehrlichkeit sind die Säulen unserer Arbeit und ermöglichen es uns, eine vertrauensvolle Beziehung zu jedem Kind und deren Familien aufzubauen. Wir arbeiten Hand in Hand mit verschiedenen TherapeutInnen und einem Therapiehund, um individuelle und wertschätzende Unterstützung zu gewährleisten.
Wir sind für unsere kleinen und großen PatientInnen und deren Familien da: 365 Tage im Jahr, 24 Stunden am Tag.
Wir begleiten und helfen auf medizinischer, pflegerischer, psychologischer und sozialer Ebene. Dabei bieten wir eine qualifizierte und multidisziplinäre Versorgung an, welche wir immer am Bedarf der PatientInnen und deren Familien ausrichten.
Wir unterstützen die Familie bei der Organisation verschiedener Versorgungsstrukturen und bieten in Zusammenarbeit mit dem Ambulanten Kinder Hospiz München eine umfassende sozialmedizinische und sozialrechtliche Beratung an. Ebenso bieten wir eine umfassende psychologische Betreuung der Betroffenen und deren Angehörigen sowie eine 24-Stunden erreichbare Krisenintervention und psychologische Notfallhilfe über das AKM an.
Wir vernetzen die verschiedenen an der PatientInnen-Versorgung beteiligten Strukturen und sind so Ansprechpartner für die niedergelassenen KollegInnen, aber auch für Sozialpädiatrische Zentren, Pflegedienste, Tageseinrichtungen oder Kliniken. Gerne kommen wir auf Wunsch auch in Kita, Schule oder Ausbildungsstätte, um die aktuelle Krankheitssituation altersgerecht zu erklären. Des Weiteren arbeiten wir mit Hospizen und Hospizdiensten zusammen.
Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankung haben in Deutschland einen gesetzlichen Anspruch auf eine spezialisierte häusliche Kinderpalliativversorgung. Auch wenn die Lebenserwartung der PatientInnen nur sehr ungenau oder gar nicht prognostizierbar ist, besteht ein begründeter Anspruch. Dabei begleiten wir unsere PatientInnen unter Umständen oft jahrelang. Viele Erkrankungen in der pädiatrischen Palliativmedizin sind äußerst selten und treten vorwiegend im Kindesalter auf. Diese PatientInnen können wir auch über das 18. Lebensjahr hinaus betreuen.
Wir betreuen gemäß der „Together for short lives“ Kriterien Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit verschiedenen Krankheitsbildern:
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Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die ein kurativer Therapieansatz existiert, dieser aber scheitern kann
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Erkrankungen die unweigerlich mit einem frühzeitigen Versterben einhergehen
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Voranschreitende Erkrankungen, für die es keine Therapieoptionen gibt
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Irreversible aber nicht voranschreitende Erkrankungen, welche mit einer schweren Behinderung einhergehen und zu einem frühzeitigen Versterben führen können.
Auch wenn Sie schwanger sind und ihr ungeborenes Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, beraten wir Sie gerne in dieser schweren Situation.
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Wir betreuen unsere Patienten und ihre Familien dort, wo sie sich am wohlsten fühlen. Das kann ihr Zuhause sein, aber auch andere Orte, die für sie eine Bedeutung haben. Wir sind flexibel und richten uns nach den individuellen Bedingungen und Möglichkeiten der PatientInnen und ihrer Familien.
Unser Team betreut alle Familien im Großraum München und Oberbayern.
Wir sind ein Team aus ÄrztInnen, Pflegekräften, PsychologInnen und SozialarbeiterInnen, die sich um die Versorgung und Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Familien kümmern. Wir möchten Ihnen und Ihren Lieben in dieser schweren Zeit zur Seite stehen und Ihnen helfen, die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen.
Unsere Arbeit
Kontoinhaber: Klinikum Rechts der Isar
Bankinstitut: Bayerische Landesbank
IBAN: DE 82 70050000 0000 0202 72
BIC: BYLADEMM
Verwendungszweck: 88 1000 1776
Wir sind froh, dass wir in Deutschland kassenärztliche Strukturen haben die uns eine Versorgung unserer PatientInnen ermöglicht. Nichtsdestotrotz sind wir in vielerlei Hinsicht auf weitere Unterstützung angewiesen, da viele Dinge nicht von den bestehenden Strukturen abgedeckt werden können.
Dies ist der Fall für eine suffiziente psychosoziale Betreuung der PatientInnen. Wir wissen aber, dass diese Betreuung in schwierigen Lebenssituationen unerlässlich ist. Ebenso fallen hierunter vielfältige therapeutische Angebote wie Musiktherapie oder tiergestützte Therapie. Eine unserer Herzensangelegenheiten ist die Möglichkeit PatientInnen in ihrer letzten Lebensphase auch noch Wünsche erfüllen zu helfen.
Wenn Sie uns in unserer Arbeit und vor allem unsere PatientInnen in der Erfüllung besonderer Therapien und Wünsche unterstützen möchten, freuen wir uns über eine Spende. Für uns zählt nicht die Höhe der Spende, sondern die damit verbundene Wertschätzung unserer Arbeit. Mit Ihrer Spende helfen Sie uns, täglich das Beste für unsere PatientInnen erreichen zu können!
Wichtig: Für eine Spendenquittung bei Geldwerten über 350 Euro wenden Sie sich gerne per E-Mail an uns. Zuwendungen/Spenden von Firmen können nur angenommen werden, wenn vor Überweisung der Zuwendung/Spende der nachfolgende „Antrag auf Genehmigung einer Zuwendung (Spende)“ von der Firma ausgefüllt und vom MRI (Abteilung Drittmittelmanagement) freigegeben wurde.
Ihre Unterstützung
Telefon 089 3068 5655
E-Mail kleineriesen.ki@mri.tum.de
Bürozeiten: Montag- Freitag 8:00 - 15:00 Uhr
Außerhalb der Bürozeiten erreichen Sie uns über Email unter kleineriesen.ki@mri.tum.de
oder bei dringenden Anfragen unter 24h Rufnummer 0172 4287528
Kontakt
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München steht den „Kleinen Riesen“ schon seit der ersten Stunde mit seinem professionellen Team aus hochqualifizierten und spezialisierten Fachkräften als psycho-soziales Bindeglied zur Seite. Es arbeitet unter dem Motto „Nicht das Leben mit Tagen, sondern die Tage mit Leben füllen“ auf verschiedenen Ebenen mit uns zusammen.
Das AKM und seine multiprofessionellen MitarbeiterInnen unterstützen unsere hochbelasteten Familien in dem Maße, wie sie es gerade benötigen. Besonders hervorzuheben ist, dass das Ambulante Kinderhospiz in allen Phasen des Lebens und auch der Trauer für die Familien da ist und bleibt.
Die Stachus Apotheke im Herzen Münchens arbeitet seit langem mit uns zusammen. Sie helfen uns dabei unsere kleinen und großen PatientInnen so zu versorgen, dass wir auf alle Bedürfnisse und Probleme individuell eingehen können.
Um sie dabei optimal zu unterstützen, arbeiten wir eng mit dem Ambulanten Kinderhospiz München zusammen. Dieses unterstützt uns in der familien- und patientenbezogenen Betreuung und hilft unseren PatientInnen und deren Familien bei allen Fragen rund um die Organisation des Alltags weiter.
Text folgt...
Mein Name ist Felicitas Ferrari- von Klot. Ich bin Kinderärztin und leite zusammen mit meinem Kollegen, Herrn Dr. Ressle, das Kinderpalliativteam „ kleine Riesen“ des Klinikums rechts der Isar, der technischen Universität München.
Ich habe 2020 meine Facharztausbildung für Kinder- und Jugendmedizin sowie die Zusatzweiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen. Über mein Interesse an der pädiatrischen Hämato-Onkologie, kam ich 2015 zum Team der „kleinen Riesen“, in welchem wir jeden Tag probieren, die uns vorgegeben Herausforderungen für unsere PatientInnen und deren Familien so gut wie möglich zu meistern. Schon lange betreuen wir nun Kinder aus allen Fachbereichen der Pädiatrie und diese Vielfältigkeit und damit Einzigartigkeit ein jeder PatientIn, macht die Arbeit besonders wertvoll. Mittelpunkt unserer täglichen Arbeit ist immer das Bestreben, unseren PatientInnen und deren Familien ein möglichst erfülltes, selbstbestimmtes und beschwerdearmes Leben zu ermöglichen.
Mein Name ist Florian Reßle und ich bin einer der ärztlichen Leiter des Kinderpalliativteams „Kleine Riesen“. Ich bin Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin und angehender Weiterbildung in pädiatrischer Hämatologie und Onkologie.
Ich arbeite im Kinderpalliativteam der Technischen Universität und in der Abteilung für pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Kinderklinik Schwabing. Die Arbeit im Kinderpalliativteam ist für mich besonders erfüllend, weil sie immer eine Ganzheitliche ist. Man kümmert sich nicht nur um eine Krankheit, sondern um jedes einzelne Kind als komplexes Individuum mit eigenen Stärken, Schwächen und einer ganz eigenen Familienstruktur. Als Team mit unseren PatientInnen und ihren Familien zusammen, will ich jeden Tag versuchen, soviel Lebensqualität wie möglich zu schaffen.
Als Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, bin ich Teil des Teams der Kleinen Riesen. Neben der Erfahrung in verschiedenen Kinderkliniken, der Kinderarztpraxis und der Lehre, bringe ich Akupunkturkenntnisse ins Team ein. Ein respektvoller, offener Umgang und ausreichend Zeit für Gespräche mit Patient/innen und ihren Familien ist mir besonders wichtig, um auf Wünsche, Sorgen und Anliegen eingehen zu können und einen gemeinsamen Weg der Therapie zu finden.
An der Palliativmedizin schätze ich die enge kollegiale Zusammenarbeit der beteiligten Fachdisziplinen und das Vertrauen von Patient/innen und ihren Familien zu bekommen, sie in schwierigen Lebensphasen begleiten zu dürfen. Zur Kinderheilkunde gehört der Lebensanfang, das Wachsen und Erwachsenwerden ebenso, wie die Begleitung des Lebensendes. Dies macht unsere Arbeit für mich besonders.
Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen, aber wir können ihnen bei Regen den Schirm halten.“
Mein Name ist Sabine Zehentmeier. Ich leite das pflegerische Team der „Kleinen Riesen“, bin examinierte Pflegefachkraft für Kinder, Onkologie, Palliative Care, außerklinischer Intensivpflege und Case Managerin.
Das Bewusstsein, wie wichtig eine professionelle und vertrauensvolle Begleitung in dieser unfassbar schweren Lebensphase für die gesamte Familie ist, macht diese intensive Arbeit schon 19 Jahre so besonders wertvoll für mich. Wir arbeiten Hand in Hand auf Augenhöhe mit diversen Netzwerkpartnern, ein sehr stetiger Partner ist das AKM.
Seit 2019 bin ich als Pflegefachkraft für Kinder Teil des Palliativteams Kleine Riesen. Seit 2023 habe ich die Position der stellvertretenden pflegerischen Leitung inne. Parallel zu den Kleinen Riesen arbeite ich seit über 10 Jahren als Fachkraft für Onkologie auf der Kinderonkologie und Hämatologie der Kinderklinik Schwabing. Durch diese Konstellation sehe ich mich oft als Bindeglied zwischen der stationären und ambulanten Behandlung zuhause.
Für mich liegt der Fokus nicht nur auf medizinischer Versorgung, sondern vor allem auf der Schaffung einer vertrauensvollen und unterstützenden Umgebung. Ich bin für die individuellen Bedürfnisse jedes Kindes da und arbeite eng mit den Familien zusammen, um sicherzustellen, dass jeder Moment so komfortabel und liebevoll wie möglich gestaltet wird. Kinder verdienen eine würdevolle und liebevolle Begleitung, unabhängig von der Herausforderung, der sie gegenüberstehen. Durch meine Arbeit möchte ich nicht nur körperliche Symptome lindern, sondern auch seelischen Beistand bieten und die Familien in schweren Zeiten unterstützen.
Mein Name ist Isabell Tharayuenyong ich bin examinierte Pflegefachkraft und habe die Weiterbildung Palliative Care für Kinder abgeschlossen. Ich arbeite seit 2023 im Palliativteam „Kleine Riesen“. Ich empfinde die ganzheitliche Betreuung mit ausreichend Zeit für unserer PatientInnen und Familien als eine Besonderheit. Außerdem ist es uns möglich auf die Bedürfnisse und Wünsche „unserer Kinder“ einzugehen.
Ich bin Pflegefachkraft für Kinder und Intensivpflege. Ich verfüge über mehr als 30 Jahre Berufserfahrung als Kinderkrankenschwester auf einer interdisziplinären Kinderintensivstation und arbeite seit Oktober 2023 im Kinderpalliativteam „Kleine Riesen“.
Durch mein Wissen, meine Erfahrung und meine fachliche Kompetenz möchte ich im multiprofessionellen Kinderpalliativteam „Kleine Riesen“ Kindern und Jugendlichen mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung und deren Familien in der gewohnten Umgebung zu Hause bestmöglich betreuen, begleiten und unterstützend zur Seite stehen und somit deren Lebensqualität auf ein Maximum verbessern.
Meine Freude am Leben und meine Liebe zu Kindern war ganz sicher die Motivation für meine Berufswahl: Ich bin seit 1996 examinierte Pflegefachkraft für Kinder und begann meine berufliche Karriere auf der Kinderonkologie in München-Schwabing. Mit kurzer Unterbrechung, in der ich 2 Kinder bekam, arbeite und vertiefe ich noch heute mein Wissen auf der Kinderonkologie. 2019 suchte ich eine neue Herausforderung und schloss die Weiterbildung zur Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Datteln mit Diplom ab.
Zur Ergänzung einer ganzheitlichen Patientenbegleitung erlernte ich Aromapflege in Basis- und Aufbaukurs. Seit 2023 arbeite ich im Palliativteam Kleine Riesen. Mein Wunsch ist es mein Wissen, meine Empathie und meine Zeit mit unseren Patientinnen und ihren Eltern zu teilen und gemeinsam einen guten Weg zu finden.
Hallo, ich bin Layla Birnbaum – Psychologin, Palliativfachkraft und angehende Psychotherapeutin. In unserem Palliativteam begleite ich Familien individuell auf ihrem Weg.
Mein Fokus liegt darauf, einen sicheren Raum zu schaffen, in dem wir gemeinsam Herausforderungen angehen und Resilienz fördern. Die Vielfalt meiner Arbeit, besonders der Kontakt mit Kindern, inspiriert mich täglich. Lassen Sie uns zusammen einen Weg finden, um gestärkt durch schwierige Zeiten zu gehen.
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Wir sind ein multiprofessionelles Team aus ÄrztInnen, Pflegekräften und PsychologInnen. Familien und PatientInnen in schwierigen Lebenssituationen brauchen ein besonderes Maß an Unterstützung. Im Alltag kämpfen unsere PatientInnen und ihre Familien aber nicht nur mit medizinischen Problemen, sondern sind auch mit multiplen sozialrechtlichen und gesetzlichen Anforderungen konfrontiert.
Unser Team
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München steht den „Kleinen Riesen“ schon seit der ersten Stunde mit seinem professionellen Team aus hochqualifizierten und spezialisierten Fachkräften als psycho-soziales Bindeglied zur Seite. Es arbeitet unter dem Motto „Nicht das Leben mit Tagen, sondern die Tage mit Leben füllen“ auf verschiedenen Ebenen mit uns zusammen.
Das AKM und seine multiprofessionellen MitarbeiterInnen unterstützen unsere hochbelasteten Familien in dem Maße, wie sie es gerade benötigen. Besonders hervorzuheben ist, dass das Ambulante Kinderhospiz in allen Phasen des Lebens und auch der Trauer für die Familien da ist und bleibt.
Die Stachus Apotheke im Herzen Münchens arbeitet seit langem mit uns zusammen. Sie helfen uns dabei unsere kleinen und großen PatientInnen so zu versorgen, dass wir auf alle Bedürfnisse und Probleme individuell eingehen können.
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